Publicaciones sobre Fibrosis Quística
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La Fibrosis Quística en el cole
«La etapa escolar es un momento fundamental en el desarrollo de todos los niños/as y no lo es menos para el alumnado con Fibrosis Quística, que tiene unas dificultades añadidas.
Es importante que, tanto el profesorado como el centro, comprendan lo que supone esta enfermedad, cuál es la situación del niño o niña que vive con ella y, sobre todo, sepan qué se puede hacer para mejorar dicha situación.
Pretendemos que estas páginas os sirvan de orientación para ayudar a vuestros alumnos/as con FQ a mejorar su rendimiento escolar, así como su integración social y educativa.
En esta guía se han resuelto algunas de las preocupaciones planteadas por los padres y madres cuando dejan a su hijo/a en la escuela. Desde quién le dará sus medicaciones hasta quién se asegurará de que beba lo suficiente, pasando por si le dejarán ir al baño cuando lo solicite o si cogerá el catarro de su compañero/a».
Guía Trasplante Bipulmonar en FQ
«El motivo de la presente guía es facilitar y aclarar información a personas con Fibrosis Quística que están en lista de espera para trasplante bipulmonar. Se intentan reflejar cronológicamente los pasos que se siguen en el proceso, desde que se informa al paciente que debe entrar en lista, hasta llegar a las fases de la recuperación tras el alta en el hospital de referencia de trasplantes. Todo ello, desde la visión de los diferentes especialistas (neumólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, trabajadores sociales y psicólogos) que trabajan directamente con las personas con FQ en situación de espera, y desde la experiencia de aquellas personas que han pasado por dicho proceso.»
