La proporción ha disminuido, hasta ahora se estimaba que 1 de cada 20 ó 25 personas portaban esta enfermedad genética tanto a nivel mundial como en la población española. En la celebración del Día Nacional de 2014, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, junto a la Federación Española de Fibrosis Quística, reclama la equidad en […]
Las bioquímicas Emmanuelle Charpentier (Francia) y Jennifer Doudna (Estados Unidos), han recibido el premio Princesa de Asturias de Investigación Científica y Técnica 2015 por su trabajo sobre la defensa inmunitaria de las bacterias ante los virus que las infectan. Charpentier y Doudna han desarrollado una tecnología de edición genómica que permite reescribir el genoma y corregir genes defectuosos con un nivel de precisión sin […]
Será el próximo viernes, día 29/05/2015, en el Salón de Actos Hospital de la Mujer. Hospital Virgen del Rocío (Sevilla) y está dirigido a madres y padres de niñ@s recién diagnosticad@s de fibrosis quística. Aquí tenéis el programa! PROGRAMACIÓN: 16.30 a 16.50 Recepción de asistentes. 16.50 a 17.00 Bienvenida. Mª Fuensanta Pérez Quirós. Presidenta de […]
Vuelven las agendas solidarias escolares para primaria, tras el éxito del año pasado a través de la Federación Española de Fibrosis Quística. Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la Fibrosis Quística en los colegios y conseguir captación de recursos para la Federación y las Asociaciones de FQ. Además de la portada personalizada con el […]
Un proyecto fotográfico busca mostrar las huellas ha dejado la fibrosis quística en los cuerpos de más de 60 mujeres. Retratar a adultos con fibrosis quística es uno de los proyectos del fotógrafo canadiense Ian Pettigrew. Sin embargo, una desproporción entre las imágenes que le tomó a chicas y chicos que accedieron a ser fotografiados, transformó la […]
Una ventaba abierta a la esperanza para los pacientes con fibrosis quística. Así pueden resumirse los resultados de un nuevo ensayo, que revela la eficacia de una terapia combinada capaz de vencer a la mutación genética más común de la enfermedad: la F508del. El estudio, en el que han participado 1.108 pacientes de partir de […]
El sistema sanitario público andaluz ampliará los criterios de acceso al diagnóstico genético preimplantatorio (DGP) con el objetivo de atender a una media anual de 200 recién nacidos para evitar la transmisión hereditaria de enfermedades raras. En Andalucía medio millón de personas están afectadas por alguna de estas patologías. Esta medida figura en un informe […]
El que sería el segundo fármaco de Vertex Pharmaceuticals contra la Fibrosis Quística y también el segundo en el mundo que hace frente de manera directa al defecto genético que provoca esta enfermedad, ( y no solo a tratar los síntomas), podría beneficiar pronto a casi la mitad de los pacientes de Fibrosis Quística. Su […]
La Federación Española de Fibrosis Quística y sus Asociaciones reclama la urgente administración de los medicamentos que frenan la enfermedad En la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística hoy 22 de abril de 2015 (cuarto miércoles de abril), la Federación Española de Fibrosis Quística reclama la urgente administración de los medicamentos que […]
La XIII Carrera popular Memorial Samuel Navarro está abierta para inscripciones. Es la decimotercera vez que los corredores sevillanos se citan en Utrera para participar en la XIII Carrera popular a beneficio de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística. Será el 23 de mayo a partir de las 20.00 horas. El centro histórico de Utrera […]