Día Mundial de la Fibrosis Quística
08
Sep

Día Mundial de la Fibrosis Quística

  • FQ Andalucía / 2 años
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Con motivo del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se conmemora este jueves 8 de septiembre, la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, se une a la Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ), la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y la Sociedad Española de FQ (SEFQ) instan al laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un acuerdo de financiación en la próxima reunión del CIPM a finales de septiembre, para incluir la indicación pediátrica de Kaftrio© en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y no alargar más la espera de 500 niñas y niños con Fibrosis Quística que siguen sufriendo un deterioro irreversible de su salud.

07
Sep

¿Y, por qué?

  • FQ Andalucía / 3 años
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¿Cuántas veces ha retumbado esto en tu cabeza? ¿Y, por qué? Como niños de tres años, de manera diaria, como un martillo percutor. Para todo, siempre existe un porqué, sin embargo, no encuentro respuesta. No sé cómo explicar el sinvivir que siento, no sé cómo explicarle a mi hijo su enfermedad, no sé cómo narrar […]