¿Cuántas veces ha retumbado esto en tu cabeza? ¿Y, por qué? Como niños de tres años, de manera diaria, como un martillo percutor. Para todo, siempre existe un porqué, sin embargo, no encuentro respuesta. No sé cómo explicar el sinvivir que siento, no sé cómo explicarle a mi hijo su enfermedad, no sé cómo narrar lo que le están pasando a sus pulmones, cómo le digo que a pesar de sus esfuerzos y la de sus médicos, unos señores, aquellos quienes nos dirigen, no tienen prisas para salvarle la vida.

Más de un año lleva aprobado Kaftrio por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Mientras que en otros países vecinos lo han aprobado por vía de urgencia, la burocracia española sigue su ritmo.

Algo tan sencillo, como es respirar, a mi hijo, a Leo, a Emma, a José, a Mariela, a Lucía, a Daniela, a Alejandro y a muchas más personas con Fibrosis Quística, cada día que pasa, les cuesta más trabajo tomar aire.

Si de algo no entiende la FQ, es de la palabra tiempo. Ojalá existiera una varita mágica que lo detuviera mientras que, a estos señores, a los que controlan a la burocracia, les dé por aprobar Kaftrio.

Mientras tanto, solo les queda seguir luchando, seguirse enfrentando a su dura realidad. A batallar para que su capacidad pulmonar no baje. Para que las bacterias no hagan de las suyas y aniden en sus pulmones.

La esperanza la llevan tatuada a fuego.

Los más pequeños toman como referentes a adultos con FQ. No se sienten solos, pero tampoco quieren pasar por su camino de espinas. Quieren llegar fuertes como una roca, quieren tener un futuro y ser uno más en el grupo de amigos. No quieren ser el primero en salir de un cumple o no ir porque su tos no le deja. Quieren sentirse joven y no un joven encerrado en un cuerpo de un anciano.

Y, sus vidas cambiaron

Así, es como se encontraba Alejandro P. de casi 43 años. Un camino de espinas se queda corto para explicar su vida. Sin embargo, tal y como él dice, los milagros existen. El tomar Kaftrio por uso compasivo le ha devuelto la fuerza para enfrentarse al día. A levantarse por las mañanas y comerse el mundo.

Este verano ha podido disfrutar de la playa junto a su mujer y los niños: “El cambio ha sido radical. Después de limpiarme el primer día, no ha habido ninguna expectoración más. Me noto con energía todo el día ¡Ni me agobia la mascarilla!”

Alejandro estaba en lista de espera para el trasplante, pero gracias al uso de los medicamentos de nueva generación, pudo salir de esa lista. En estos momentos tiene una capacidad pulmonar del 28%. “El próximo día 14 voy a consulta y me someteré a una espirometría. Espero que haya aumentado la capacidad pulmonar. Estas vacaciones he podido jugar y correr con los niños sin ahogarme, sin toser y sin que me doliera la cabeza. Todo esto es increíble para mí”.

Una nueva oportunidad de vivir. Así define Eva Iglesias, la mamá de Nadia de 13 años, el que a su hija se le concediese de manera compasiva la administración de Kaftrio.

A Nadia le detectaron Fibrosis Quística a los 5 años. Desde entonces, tal y como comenta su madre, no había tenido episodios malos. Dentro de lo que cabe llevaba una vida ‘normal’. Sin embargo, algo empezó a cambiar hace un par de años. Sus pulmones comenzaron a deteriorarse a pasos agigantados.

“Cuando la doctora nos dijo que la niña tenía una capacidad pulmonar del 20% y que tenía que entrar en lista de espera para el trasplante, se nos vino el mundo encima. Sin embargo, la vida de mi hija cambió el 10 de septiembre del año pasado. Ese día comenzó a tomar Kaftrio. En una semana, Nadia dejó de toser, de tener mocos y a día de hoy tiene una capacidad pulmonar del 70%. Al poco de tomar el tratamiento salió de la lista para el trasplante. Los despertares de Nadia son como una niña de su edad. Ya no se lleva más de una hora tosiendo y expectorando.

Doy gracias a la Ciencia por estos avances. Lo que no entiendo es a la burocracia, cómo teniendo el medicamento no se suministra ya y se tenga que llegar a una situación como la de mi hija y tomarlo por uso compasivo. Muchas personas con FQ pueden haber estado disfrutando del verano, tal y como lo ha hecho Nadia”.

Pero, no todo el mundo ha tenido la suerte de Nadia y el tratamiento, aunque empezó a tomarlo, no le llegó con el tiempo suficiente para evitar el trasplante. Sin embargo, si no hubiera empezado a tomarlo, su suerte hubiera sido otra.

Este es el caso de Daniel Garrido de 32 años. “Cuando veía como mi vida se iba apagando, llegó el milagro. Las doctoras iniciaron conmigo el tratamiento de manera experimental, siempre en comunicación con Boston. En Andalucía he sido la primera persona con FQ en tomarlo teniendo una mutación F508del y otra de las minoritarias. Y bendito el día.

Ya no podía ni comer, porque tenía que parar para respirar, subir a mi dormitorio para acostarme era una odisea. No podía ni ducharme solo porque me asfixiaba.

Kaftrio llegó para cambiarme la vida. En una semana desapareció todo. Empecé a sentirme bien, a no estar malo, y lo más importante hacer lo que me apeteciera: disfrutar de mi mujer, de jugar con mi hija, de pasear y con mascarilla, de poder subir a un segundo a visitar a mis padres…Yo digo que es como cuando Goku tomaba las habichuelas mágicas y volvía a la vida.

Yo he estado conectado a la máquina de oxígeno las 24 horas del día y conseguí dejarla. Pero estaba ya en lista de espera para trasplante. Me llamaron el 2 de junio que había un donante. Yo tenía pensado decirle al doctor que me sacara de la lista en la siguiente revisión que era el 30 de junio. Aunque aumentó de manera brutal mi capacidad de pulmonar, me tuve que someter al trasplante bipulmonar. Si no hubiera tomado Kaftrio, mi destino hubiera sido otro.

Gracias al tratamiento he llegado al trasplante fuerte. Por este motivo, la recuperación ha sido en tiempo récord. No entiendo cómo se les pone precio a nuestras vidas y no se aprueba Kaftrio por vía de urgencia.”

Un total del 75% de los pacientes mayores de 12 años de la Unidad de Fibrosis Quística del Virgen del Rocío se van a poder beneficiar de este tratamiento. Una vez que se apruebe, la edad de iniciación comenzará a bajar, tal y como ya sucediera con Orkambi y Symkevi.

Desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística (AAFQ) se lucha día a día por y para las personas con FQ y sus familiares. Auxiliadora Domínguez, presidenta de la AAFQ, denuncia la lentitud con la que se está llevando, de nuevo, los tratamientos de última generación que tan beneficioso son para las personas con FQ candidatas.

“De nuevo nos vemos inmersos en la injusticia de la lentitud de nuestro país, de la burocracia española y de poner precios a nuestras vidas. Kaftrio es un medicamento de última generación que mejora nuestra calidad de vida y nos promete un futuro. Lleva aprobado más de un año por la Agencia Europea del Medicamento y en España seguimos esperando, a pesar que ya otros países europeos sí lo administran. La familia FQ seguirá luchando incansablemente para poder respirar con fuerza y seguir superando obstáculos a pesar de las adversidades. KAFTRIO YA”

Como dice la presidenta, si de algo se caracteriza la familia FQ “es que la FQ nos da el Don de la lucha incansable para superarnos cada día, reforzado con una gran familia FQ que une fuerzas para superar adversidades”.