La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística reclama el cumplimiento de los estándares europeos para el tratamiento de la enfermedad
La Asociación Europea de Fibrosis Quística y las asociaciones de 28 países europeos, entre ellas la Federación Española y la Asociación Andaluza, celebran un año más la Semana Europea de la Fibrosis Quística, del 18 al 24 de noviembre de 2019, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína (cuya financiación ha sido recientemente aprobada en España) que han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones. Pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación.
Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. Las soluciones para mejorar su calidad de vida y supervivencia vienen de dar importantes pasos hacia la igualdad en el acceso al tratamiento de calidaden toda Europa, con la implantación del diagnóstico neonatal en todos los países de la Unión Europea, la creación de unidades de referencia y el acceso a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y próximamente Trikafta).
La Semana Europea de la Fibrosis Quísticaes un acontecimiento para reivindicar que todas las personas que viven con esta enfermedad tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido.
La Asociación Europea de Fibrosis Quística, la Federación Española y la Asociación Andaluza,creen que un paso importante para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con esta enfermedad es el desarrollo de los “Estándares europeos de tratamiento”, resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa. Estos estándares deben ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. Sus esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con esta Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.
Concretamente, en España es necesario que se equipare el tratamiento de la FQ en todo el territorio nacional, basándose en esos estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS.
Por otra parte, el acceso de los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento.
Es por ello que consideramos fundamental conseguirla equidad en el acceso a los últimos tratamientos de la enfermedad, que supondrían una mayor esperanza de vida y una mejor calidad de la misma para las personas con FQ, así como la igualdad en el derecho a la salud y a la calidad de vida.
Para másinformación:
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Mª Auxiliadora Domínguez- Presidenta
Tel: 954 705 705- 605 842 722
Federación Española de Fibrosis Quística
EstefaníaAlabau – Responsable de comunicación
fqprensa@hotmail.com – fqprensa@fibrosis.org
Tel: 96 331 82 00 – 647 390 356
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.
Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es la organización que lucha por los derechos y defiende a las personas con fibrosis quística en Andalucía.
Se constituyó el 13 de octubre de 1986 y fue inscrita en el Registro de Asociaciones de Andalucía en diciembre de 1986. En marzo de 2016, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior, y en diciembre de 2018 ha obtenido el Sello de Calidad en la norma ISO 9001:2015 en “Intervención terapéutica y psicosocial a enfermos de fibrosis quística y sus familiares. Divulgación y sensibilización a la sociedad en general”. Las entidades públicas sanitarias no llegan por sí mismas a las necesidades que consideramos necesarias que precisan las personas con FQ. Por esto, la Asociación Andaluza se hace imprescindible en la región.
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federaciones la organización que agrupa y representa a las asociaciones de Fibrosis Quística de España existentes en la práctica totalidad de las comunidades autónomas. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, emitido por Bureau Veritas.
