SEMANA EUROPEA DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
16-22 NOVIEMBRE 2020
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, se une a la Federación Española de Fibrosis Quística y reclama una mayor agilidad en el acceso a los medicamentos aprobados en Europa
La Asociación Andaluza junto a la Federación Española de Fibrosis Quística y las asociaciones de 38 países europeos se unen un año más a la iniciativa creada por la Asociación Europea de Fibrosis Quística de celebrar la Semana Europea de esta enfermedad, del 16 al 22 de noviembre de 2020, con el objetivo de mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que tienen esta patología.
La Fibrosis Quística (FQ) es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, sobre todo gracias a los moduladores de la proteína CFTR que, aunque no curan, han conseguido frenar el deterioro en personas con determinadas mutaciones.
Actualmente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quística en Europa, pero dependiendo de dónde viven, tienen un pronóstico de la enfermedad diferente. La Semana Europea de la Fibrosis Quística es un acontecimiento para reivindicar que todas esas personas tengan los tratamientos necesarios, independientemente del país en el que hayan nacido, y puedan mejorar su calidad de vida y supervivencia gracias a la creación de unidades de referencia y al acceso ágil y rápido a los nuevos medicamentos moduladores de la proteína CFTR (Kalydeco, Orkambi, Symkevi y Kaftrio, este último recientemente aprobado por la Agencia Europea del Medicamento).
Existen unos “Estándares europeos de tratamiento”, que son resultado de un esfuerzo colaborativo de las asociaciones de pacientes, médicos e investigadores de toda Europa, y que deberían ser adoptados e implementados por todos los países miembros de la Unión Europea. Para ello necesitamos el apoyo de las autoridades y los responsables políticos. En España, la Declaración Institucional de apoyo a las personas con Fibrosis Quística, aprobada el 8 de septiembre por unanimidad en el Congreso de los Diputados, fue un primer paso importante, que hemos visto replicar por otros parlamentos autonómicos. Estos esfuerzos podrían crear las condiciones para dar un salto cualitativo hacia un mejor tratamiento y cuidado de las personas con Fibrosis Quística, y también ayudar a otras enfermedades raras.
En nuestro país, tal y como reivindica la Fundación Española de FQ en el “Manifiesto por la Fibrosis Quística”, es necesario que se equipare el tratamiento de esta enfermedad en todo el territorio nacional, basándose en los estándares europeos y dotando de unidades de referencia a los hospitales que más pacientes con FQ tratan y que carecen de ellas, reconociéndolas además a nivel nacional por el SNS.
Con la actual crisis sanitaria producida por la Covid-19, resulta fundamental reforzar el seguimiento médico de los pacientes complementándolo con nuevas herramientas de telemedicina, tanto por la posibilidad de nuevos confinamientos como por la necesidad de evitar contactos y posibles infecciones cruzadas, dada la especial vulnerabilidad de las personas con FQ.
Por otra parte, el acceso a los nuevos tratamientos que van apareciendo no puede estar supeditado a las negociaciones económicas entre el laboratorio y el sistema de salud de cada país, sino que debería ser un derecho de los pacientes recibirlo una vez el fármaco ha obtenido la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento, como pasa en otros países de la Unión Europea. Además, es necesario apoyar la investigación y el acceso a nuevos antibióticos y nuevas formas de presentación de éstos que ayuden a aquellas personas con Fibrosis Quística que aún no dispongan de tratamiento con moduladores de la proteína CFTR.
Así lo explicaJuan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística: “Estamos viviendo una revolución que mejorará en un futuro la esperanza de vida de las personas con FQ. Por ello, es fundamental minimizar el deterioro que puede producir la enfermedad en su salud y conseguir la mejor calidad de vida posible agilizando los procesos burocráticos tal y como hemos conseguido realizar, durante estos últimos meses, en Europa. Somos conscientes de que la situación actual con la crisis de Covid-19 ha ralentizado los procedimientos de aprobación y financiación de nuevos medicamentos; pero hoy, más que nunca, no nos podemos permitir retrasos en el acceso a estos medicamentos o nuevas indicaciones que ayuden a nuestro colectivo. Hoy, más que nunca, necesitamos el compromiso y el esfuerzo de todos para conseguirlo”.
Además, desde la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística, queremos dejar constancia de la situación en la que se encuentran las personas con FQ de Andalucía en estos momentos tan complicados, respecto a la gestión del protocolo de la vacunación antigripal en grupos de riesgo, la falta de cumplimiento de los protocolos de prevención frente a la COVID-19 en algunos Centros Educativos, así como las trabas administrativas y burocráticas, que conllevan la pérdida de derechos del colectivo: discapacidad, incapacidad, dependencia, familia numerosa,…
Para más información:
Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Mª Auxiliadora Domínguez Ojeda- Presidenta
954705705/ 605842722
Federación Española de Fibrosis Quística
Estefanía Alabau – Responsable de comunicación
Tel: 96 331 82 00 – 647 390 356
Sobre la Fibrosis Quística:
La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.
Consiste en una alteración genética que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminución del contenido de agua, sodio y potasio originándose la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patología grave de tipo evolutivo que condiciona la salud y una esperanza de vida limitada.
En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.
Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística es la organización que lucha por los derechos y defiende a las personas con fibrosis quística en Andalucía.
Se constituyó el 13 de octubre de 1986 y fue inscrita en el Registro de Asociaciones de Andalucía en diciembre de 1986. En marzo de 2016, fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior, y en diciembre de 2018 ha obtenido el Sello de Calidad en la norma ISO 9001:2015 en “Intervención terapéutica y psicosocial a enfermos de fibrosis quística y sus familiares. Divulgación y sensibilización a la sociedad en general”. Las entidades públicas sanitarias no llegan por sí mismas a las necesidades que consideramos necesarias que precisan las personas con FQ. Por esto, la Asociación Andaluza se hace imprescindible en la región. Sobre la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística
Sobre la Federación Española de Fibrosis Quística:
La Federación es la organización que agrupa y representa a las asociaciones de Fibrosis Quística de España existentes en la práctica totalidad de las comunidades autónomas. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gestión y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundación Develop, emitido por Bureau Veritas.